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走るBigSmile

鈍足ランナーの走ったり登ったりするブログです。膠原病マラソン部部長もやってるよ!

先日、膠原病マラソン部設立について書いたのですが
その後、部活名を難病(膠原病)マラソン部へ変更しました。
難病(膠原病)マラソン部
まあメンバーがそんなに集まると思えないので
窓口を広くしたって感じです(笑)

しかし。
いま参加表明をしてくださっている人たちも再来年以降の活動になりそうなので
取りあえずウォーキング部も作っちゃおうかなと。

難病ウォーキング部

これまた勝手に歩くだけの活動です(笑)
今の季節、単純に気持ちがいいでしょう。
ペースも距離も自分で決めてください。
自分が気持ちいい、楽しい、と感じられれば
それで良いと思います。

そんなワタクシも歩いてきました。
玉川上水沿いは季節を感じられる、良いウォーキングコースです。

こんなコースが身近にあるってありがたいなぁ。

今日も歩こう、と誘ってくれる金木犀の香り。

疲れたら休めばいいし、甘いものを食べたらもう少し歩けばいい。

コンビニのイートインスペースを使っていたけど、
店内飲食10%になっちゃうので外のベンチで。
これもまた良しってもんだね。

参加ご希望の方は、ツイッターで
#難病ウォーキング部
のタグをつけてくださいね~。
ご挨拶に伺いまーす。
ツイッターをしていない方は、このブログにコメントなんかをいただけたらうれしいです。

ウォーキング用のアプリなんかもたくさんあるので活用されるとさらに楽しいと思います。
(私はランニング用の時計とアプリをそのまま使っています)
参加お待ちしてまーす。

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こちらではきちんと書いていなかったのですが
私はこの夏、膠原病との診断をうけ入院しました。
膠原病と一口にいってもたくさんの病気の総称で、私はその中の
全身性エリテマトーデスと、シェーグレン症候群の二つに罹患しています。
取りあえずメインのほうについてざっと書きます。

■全身性エリテマトーデス(SLE)■
本来自分の身を守るはずの免疫たちが、何らかの理由で暴走して正常な機能を攻撃する、
自己免疫疾患。
症状は全身にいたります。
原因は不明、難病指定されています。

今回私の場合、腸と腎機能に症状があります。
完治はしませんが、ステロイドと免疫抑制剤でコントロールできれば
普通の日常生活を送ることが可能です→寛解

参考→膠原病ってどんな病気?

そんな私ですが、走ることはあきらめていません。
今日やっと7キロのウォーキングを叶えたレベルですが名古屋は走るつもりです。
実際、膠原病と付き合いながら走っている人もおられます。
同じように私にできるかはわかりませんが、挑戦するのは自由。

そして本日ちょっとしたきっかけで膠原病マラソン部が発足しました~。
きっかけというのは、たまこさんのこの記事。
SLEで名古屋ウィメンズマラソン2021

ワタクシ部長に就任いたしましたので、メンバーを募集いたします!
(いるのかしら)

★━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━★

参加方法・ルール
宣言するだけ(^∇^)ノ
絶対に無理をしないこと。
DNS(Do Not Start」)、DNF(Do Not Finish)お気軽に!!

(大会を楽しむことを前提としていますが、エントリーするかどうかもお任せします)

ツイッターをやっている人なら
#膠原病マラソン部をつけていただけると嬉しいです。

サポーターも募集します。
応援してください(笑)

★━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━★

この病気、関節痛や突然の倦怠感、筋力の低下などの症状があり
走る、ということ自体がハードルの高いことだったりします。
(幸い私はまだ関節痛はありませんが)
薬の副作用も多く、病気の症状と同じくらい大変です。
そんなこともあり、無理をして症状が再燃なんてことは絶対起きてほしくはないことです。

普通のランナーなら
この間のレースよりもっとタイムを更新したいとか、
この間よりもっと長い距離のレースをを走りたいとか
そういうことを目標にするでしょう。
少なくとも私はそうでした。

でも病気を抱えてしまった今、そういう走り方はもうできない。
病気と付き合うことで十分頑張っているわけだし。
気持ちを切り替えて、決して病気に逆らわず、うまく付き合っていこう。
走ることを、マラソン大会を、楽しもう。

写真をいろいろ見返していたら、
走っているとき、私はずっと楽しかったのですから。

そして、そんなランナーもいるんだなって、
健康なランナーの皆様にも知っていただけたら嬉しいです。






(今回は見送るつもりだけど、
飛騨高山ウルトラマラソンも本当はあきらめてないの…)


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ジャンジャジャーン♪
ご覧ください、婦人たちのノースリーブ!!

カラーは好きな色を各自選びました。
ノースリー部婦人たちと勢揃いして写真を撮りたいなぁ。
ドラゴンズファンの私はドラゴンズブルーをチョイス♡
うすピンクの文字が映えて思った以上にカワイイ。

病気の関係で、紫外線にあたるのはNGになってしまったけど
次の夏は、夜のランイベントなんかも参加してみようかな。
名古屋でもユニの下に着よーっと。

これを受け取るために、UTMBご主人をお持ちの婦人とパンケーキを食べながら密会。
生シャモニー話を聞けるなんてすごくない???
ご主人がUTMBを完走するなんてすごくない???
すごいってーーーー!!!

そして、こちらeggg国分寺店で人気ナンバーワンのクリームブリュレパンケーキ♡

フルフルのフワフワ。
はああああん(ღˇᴗˇ)。o♡

なにより、久しぶりの婦人とのひと時に元気をもらいましたよ。
ありがとう♡


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今朝も1.7キロほど、ウォーキングしてきました。
ヤケーヌでの給水も確認。

昨日の台風の影響でしょう、どんぐりが沢山落ちていました。

セミの亡骸も…。
季節の変わり目。
もう少し季節が進んだら金木犀が香ってくるね。
紫外線が気になるなら夜にすればいいのですが
朝のこの時間が気持ちがいい。

ところで、今回の入院で体重が結構落ちまして
病気で痩せただけなのでそんなに喜ばしいことでもなく
(でも必要最低限に戻したらキープしたい)
特にお尻の肉がなくなりすぎて、硬い床に直に座ると骨が当たって痛いレベルです。
お尻の皮もタルタルで恰好悪くて…。

せっかくなのでプリンプリンのお尻を目指しちゃおうかと。
ヒップリフト意外にどんな筋トレがいいのかな。

やっぱりスクワットかな。
買ってみたけどそれきりになっている筋トレの本があるわ。
(そういうの多いな私)
ちょっとまじめに取り組みますか。

はじめてのやせ筋トレ

筋肉に詳しい方。
ステキなお尻になれそうな簡単で続きそうなやつご存じでしたら教えてください…。
(やる気あんのか…?)


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9月5日に退院しました。
病気の前と比べ、だいぶ身体が変わった気がしますが、
反面案外動けるような気もしてます。

しばらくは薬の関係で、自宅療養です。
そしてその薬の影響で不眠症気味。

どうせ寝られないのなら…。
コンビニに支払いがてら、ウオーキング行ってみよー。

格好だけ、婦人会TシャツにGarminにHOKA履いてお財布片手にウォーキング。
こんな自撮りしてさ(笑)

朝ランの時、朝焼けを撮るポイントにも寄ってみました。

ほんの1.5キロくらいですが、ここから始まるのだ。


ご機嫌おばさん、歌を歌いながら歩いたよ。

♪歩き出そう そして夢見よう
いつの日にも明日は来るから
青い鳥はきっとそばにいる♪


(ウチにいるよ)


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